Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari
Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.
Questo progetto nasce dall’alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e la Fondazione Telethon, che insieme hanno costituito l’Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo.
Al momento fanno parte dell’Associazione del Registro le seguenti Associazioni di pazienti: ACMT-Rete, AISLA Onlus, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.
La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da: malattia di Charcot Marie Tooth (CMT), malattia di Kennedy (SBMA), Polineuropatia Amiloidosica Familiare (hATTR) , Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e Distrofie e Miopatie (CM, CMD, FSHD, LGMD).
Se sei affetto da una di queste patologie, ti invitiamo ad iscriverti al Registro per sentirti partecipe della comunità dei pazienti e ricercatori, per farti parte attiva nella lotta contro la tua malattia e per beneficiare di tutte le ricadute positive che il Registro ti consentirà di ottenere.
NEWS (28 maggio 2024)
AISLA informa la conclusione dell’arruolamento dei pazienti e dei caregiver per la prima fase del progetto pilota “Registro Nazionale Sla”. I frutti di questa fase iniziale sono ora a disposizione sul sito www.aisla.it. Per ulteriori dettagli, non esitare a contattare AISLA all’indirizzo dedicato registro@aisla.it.
Grazie per il supporto!