Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale
Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA). In pochi anni l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di SMA.
L’Associazione ha tre principali obiettivi:
1) informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche;
2) promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA;
3) promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero.