Il network di eccellenza Treat-NMD (Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of NeuroMuscular Diseases / Ricerca Traslazionale in Europa – Valutazione e Trattamento delle Malattie Neuromuscolari) è un progetto finanziato dall’Unione Europea attivo dal gennaio 2007. Il progetto ha lo scopo di unire le energie di tutti i centri europei che si occupano di malattia neuromuscolari al fine di ottimizzare le conoscenze e accelerare le terapie.
Tra gli obiettivi del network vi è anche la creazione di un registro globale in cui convergano in maniera criptata i dati inseriti nei registri nazionali dai pazienti. Questo registro globale è ora disponibile e permetterà ai pazienti dei diversi paesi di accedere alle sperimentazioni cliniche internazionali. L’accesso alle informazioni contenute nel registro globale, da parte di ricercatori e dell’industria, è regolato e autorizzato da una commissione di garanzia chiamata “Treat-NMD Global Database Oversight Committee”, secondo le direttive specificate nello statuto del registro globale.
Il registro globale non ha in alcun modo accesso ai dati sensibili dei pazienti e non ha diretto contatto con loro, in quanto le richieste e le informazioni sono trasferite al responsabile del registro nazionale, che fa da tramite con i pazienti ed il loro clinico di riferimento.