SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, il tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria. La conseguenza di tale processo degenerativo è rappresentata da una progressiva paralisi che determina in un arco di tempo variabile da uno a tre anni la compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione.

L’età di esordio è in genere compresa tra la quinta e la sesta decade, senza differenze significative fra i due sessi. La sua incidenza è di circa 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti con una prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti. In Italia si stima che ci siano all’incirca 6.000 ammalati.

La SLA è una malattia multifattoriale, determinata dal concorso di diverse circostanze.
Circa il 5-10% delle SLA è familiare con un pattern di ereditarietà nella maggior parte dei casi di tipo autosomico dominante. Il restante 90% delle persone con diagnosi di SLA sono classificate come forme sporadiche.

Ad oggi, sono stati identificati più di 20 geni e loci maggiori.

Il REGISTRO NAZIONALE SLA
Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per arrestare o rallentare significativamente la malattia.

Il Registro SLA nasce per raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e in qualche modo contribuire alle attività di ricerca sulla SLA.

Con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLA sul territorio italiano. I dati saranno sempre al sicuro e al momento della registrazione viene fornito un codice d’accesso personale. 

Il Registro SLA si propone di migliorare la ricerca sulla SLA, per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una più efficace presa in carico dei singoli pazienti.

Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:

• I dati raccolti saranno utili a identificare le persone con la SLA in Italia e la loro distribuzione nelle diverse Regioni.
• Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti.
• Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti.
• Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici.
• Raccogliere dati sull’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura.
• Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SLA.

NEWS (28 maggio 2024)

AISLA informa la conclusione dell’arruolamento dei pazienti e dei caregiver per la prima fase del progetto pilota “Registro Nazionale Sla”. I frutti di questa fase iniziale sono ora a disposizione sul sito www.aisla.it. Per ulteriori dettagli, non esitare a contattare AISLA all’indirizzo dedicato registro@aisla.it.
Grazie per il supporto!